Manje običan, animirani život: Kako su Diznijevi crtaći pomogli autističnom dečaku

Piše: Marica Stijepović

Članak o knjizi Life animated izašao je 2014. u New York Timesu. Od tog dana ovde na blogu čekale smo da izađe knjiga, a kada smo je konačno dobile, skakutale smo svaka po svojoj tastaturi: Ja ću da pišem! Ne, ja ću! Naslov mejla koji mi je tada Sanja poslala zvuči kao obećana zemlja: LIFE ANIMATEEEED!

A onda, tek tako, nismo je ni pročitale, ni ona ni ja. Čamila je nepročitana sve do danas. Dok sam bila mlađa i uverenija u smisao i svhovitost univerzuma, umesto u njegovu haotičnost i proizvoljnost, verovala sam da svaku knjigu pročitamo i svaki film pogledamo i svaku psihološku teoriju otkrijemo baš onda kada – treba. (Možete misliti! Univerzum je vodio računa o tome da Finding neverland izađe u bioskopima baš u godini smrti moje majke, o Big fish da i ne govorimo.)

Danas (sedamnaestog maja) sam se setila ove svoje simpatične teorije: Life animated je čučao nepročitan više od godinu dana (u međuvremenu su počeli da snimaju i film) ne bih li ga pročitala, i o njemu pisala, baš danas, dok grad u kome živim (i za koji se sasvim slučajno pre dve nedelje ispostavilo da ima veliku, toplu, nesrećnu dušu) oplakuje smrt jedanaestogodišnjeg dečaka obolelog od autizma koji je izašao kroz prozor svoje kuće jednog ranog jutra, prešao ulicu, strčao na reku i – utopio se. Dve nedelje su ga ljudi tražili po čitavom gradu, kao da traže sopstvenu dušu; i dve nedelje su tražeći čitali, slušali i učili o autizmu nadajući se da će im naučna objašnjenja pomoći da bolje razumeju i pronađu nasmejano plavo dete koje su mnogi videli samo na fotografiji. Voli Sunđer Boba i igrice na telefonu. Voli prazne kiflice i Milka čokoladu.

A koje dete ne voli Sunđer Boba, zapitaćete se – ali postoji razlika: deca sa autizmom imaju ono što se naziva afinitetima, posebnim sklonostima ka određenim sadržajima. Projekat korišćenja afiniteta mogao bi da pomogne da se ova duboka i naizgled opsesivna interesovanja dece sa autizmom iskoriste kako bismo se toj deci približili, i kao stručnjaci i kao roditelji. Ron Suskind  i njegova žena su krenuli od terapije Diznijevim filmovima, da bi je kasnije obogatili i pokušali da je modifikuju tako da se može primeniti na bilo koji afinitet dece sa autizmom.

Upravo ovo iskustvo – o “buđenju“ deteta uz pomoć Diznijevih filmova, Ron Suskind je pretočio u knjigu Life animated: o saradnicima, herojima i autizmu. Pošten je kada priznaje da su heroji realnog života njegova žena Kornelija, a i njegov sin Volt, koji nema autizam. U knjizi opisuje kako su on i supruga smatrali Volta naročito nezavisnim, zato što je tražio da sam ide u školu od najranijeg uzrasta, što je u Americi, opsednutoj nestalom decom čije se slike nalaze na kartonima za mleko,nezamislivo. Kasnije će Volt priznati da se stideo svoga brata zbog njegovih specifičnosti. Tada, u to vreme, bili smo slepi za to, kaže Suskind.

lifeanimated-large_trans++Rp36Ti1MFCYr8PMuS2fHb17hoDUspm84EYl8tHPMRlk

Mlađem sinu Susindovih, Ovenu, postavljena je dijagnoza autizma. Prva glava knjige počinje slikom dečaka koji trči po uvelom lišću u svom dvorištu i juri se sa svojim ocem dok ih majka snima kamerom. Gledali smo tu traku dok smo mogli da izdržimo, kaže Ron Suskind, to je bio poslednji put da smo ga videli. Brzo posle toga, on je nestao. Nedugo nakon snimanja videa, porodica se preselila u Vašington, i Ronova žena Kornelija primetila je da “nešto užasno nije u redu“. Bila je po ceo dan sa dečakom, a on je trčao, vrištao, opet vrištao, a kada bi zastao da uhvati vazduh, samo je “zurio u prazno“. Prestao je da govori; nikada, kaže njegov otac, Oven nije bio pričljiv, ali je imao neki fond reči koje su potom počele da se gube, dok nije ostao na jednoj jedinoj reči: sok. Potom prestaje da pije iz šolje i vraća se na bočicu, prestaje i da spava noću. Nijedno dete ne gubi ono što je već postiglo, teše se roditelji. Ne raste se unazad. Nažalost, u nekim stanjima autsitičnog spektra upravo je ovo moguće: da deca izgube veštine koje su prethodno stekla. (Interesantno je da postoje stavovi među stručnjacima da gledanje porodičnih kućnih filmova može biti i naučna metoda za izučavanje fenomena regresije.)

Nakon testiranja na neke neurološke i  genetske bolesti, Oven dobija dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja. Kada čuju reč “autizam“, roditelji su sleđeni. Tek kasnije shvataju da su u prvo vreme reagovali negacijom: poverovali su doktoru koji nije upotrebio reč “autizam“, iako je zapravo mislio na sličnu vrstu poremećaja. Vremenom, saznali su da je Ovenova dijagnoza “regresivni autizam“ i koristi se za decu koja deluju uobičajeno do perioda između osamnaest meseci i tri godine a potom počinju da “nazaduju“. Činjenica je da ovaj oblik autizma ne prepoznaje ni rana literatura o autizmu, a mehanizmi koji stoje u njegovoj osnovi nisu jasni nauci.

Nakon postavljanja Ovenove dijagnoze, Suskindove upućuju na intenzivne logopedske tretmane, značaj “rane intervencije“, značaj religije za njihov sopstveni način nošenja sa situacijom. Suočavaju se sa činjenicom da dete sa autizmom može da odluta čak i ako mu na sekund pustite ruku, jer čak ni na uzrastu od dve godine nema separacionu anksioznost. (Opisan je i nestanak Megan, Ovenove drugarice, koja ne zna da priča, i samim tim ne zna da se vrati i ne zna gde se nalazi. To je tzv. eloping, koji uliva nadu nakon nestanka autistične dece da će biti pronađena živa.) Terapije naizgled ne pomažu mnogo, a jedino što dečak voli, i što ga smiruje, je gledanje Diznijevih crtaća. Gleda ih zajedno sa starijim bratom, to je, primećuje Suskind, jedina stvar koju mogu da rade zajedno. Upravo u tom periodu pojavile su se video kasete i na njima Diznijevi crtaći, od Snežane i sedam patuljaka preko Damba do Male sirene; porodica Suskind ih je gledala nebrojeno puta, plesala i pevala uz njih.

Owen-Suskind-Life-Animated

Njihovi prijatelji to nisu odobravali, smatrajući da je Dizni suviše komercijalizovan, ali Suskindovi su puštali decu da gledaju koliko god to žele. Stariji sin Volt je brzo našao i druga interesovanja, ali je naučio brata da premotava i vraća delove filmova. Specijalisti kod kojih su roditelji vodili svoje dete sa autizmom slegali su ramenima i govorili roditeljima da ograničavaju vreme provedeno pred ekranom. Dok nisu čuli dečakovu prvu reč nakon mnogo vremena – i to je bio deo pesme iz crtanog Mala sirena. Logoped i Ovenov terapeut su, međutim, rekli roditeljima da se jednostavno radi o eholaliji – prostom ponavljanju reči bez smisla. Pa ipak, ovo se ponavlja sa Lepoticom i zveri, i kasnije, drugim crtanim filmovima, a onda Oven počinje da govori i hi, not happy, i slične fraze. A onda, na devetom rođendanu svoga brata, kada ga vidi kako plače, Oven kaže: Volt ne želi da odraste, kao Mogli ili Petar Pan. Da ne bi izgubio ovaj dragoceni trenutak, otac se primiče sinu i izgovara glasom Iaga, iz Aladina: Kako si, druškane? I dobija neočekivani odgovor: Nisam srećan, nemam prijatelje, ne razumem šta ljudi govore.

Ovo daje novu ideju roditeljima, koji počinju da se igraju sa sinom tako što oni izgovaraju replike iz Diznijevih filmova, a on im odgovara. Oven i ja nikad nismo imali takav razgovor, ali Artur i Merlin jesu. Je li to samo složenija forma eholalije ili je zaista bliže dijalogu? Ne znam… ali, pojavljuje se napredak, a kako se pojavljuje napredak u govoru, postaje jasnije kako Oven nema puno smisla za razumevanje konteksta i za to kako “treba da“ se ponaša u društvu. Međutim, polako uči i da kontroliše svoje impulse i zaustavlja svoje reakcije, a počinje i da crta. Govori u rečenicama. Uz pomoć crtanih filmova kao što je Prince of Egypt počinje da uči i istoriju. Na svom bar mitzvahu održi dirljiv govor. Na testovima, međutim, njegov IQ je 75 i označava intelektualnu zaostalost. Osećam se posebnim, kaže Owen u tom govoru, i mislim da bi Bog želeo da se svi osećaju posebnim… koji je IQ skor tog govora, pita se Ron Suksind ozlojeđeno?

I uopšte, cela knjiga je u znaku toga koliko se svi svakodnevno trudimo da “ukalupimo“ različitosti, osećanja, život. Kada Ovenova tetka Lizi umire, njena sestra a Ovenova majka Kornelija je grli i kaže: ne znam kako bi trebalo da se osećam. Nasuprot tome, Oven tetki šalje cd sa muzikom iz crtanog ­ Home on the range. Možda zvuči malo romantizovano, ali Oven se ne pita kako bi trebalo da se oseća; on jednostavno oseća, a njegova tetka koja je na samrti to razume.

Suskindovi uspevaju da pronađu i terapeuta Dena Grifina, koji, umesto da se zabrine zbog tolike količine screen time (pisali smo o tome u drugom kontekstu), postaje zainteresovan. Ovenova majka Kornelija uči sa Ovenom uz pomoć scenarija za Diznijeve crtane, koje on malo menja i prilagođava svome životu, i terapeut prihvata ovu tehniku, kao i role play zasnovan na njoj. Vremenom, Oven nastavlja da se redovno školuje, pa čak i da u izvesnom smislu vodi samostalan život. Osnivač je i Disney cluba za fanove slične njemu, a takvih nema malo, ispostaviće se. Po Suskindovoj knjizi snimljen je i film, koji je takođe pobrao dobre kritike i doprineo razumevanju sveta ljudi i dece koji žive sa autizmom.

lifeanimated-216x300Treba imati na umu da su Diznijevi crtaći bili ‘’put’’ do Ovena, a nikako čarobni tretman koji bi mogao da ‘’izleči’’ svu decu i odrasle sa autizmom. Uostalom, Oven je imao brojne tretmane i kod logopeda i psihologa, tako da je pitanje šta je ‘’kliknulo’’ u trenutku kada je otac imitirao Iaga pa je i on, prema rečima svoga brata, ‘’ponovo počeo da priča’’. Međutim, kada se stave po strani detalji, shvatamo da očajnička potreba da deca sa autizmom budu ‘’kao sva druga’’ možda i nije put do njihove integracije u društvo i porodicu.

Šire gledano, Life animated je priča o Ovenu, njegovom bratu, njegovim roditeljima i načinu na koji volja, ljubav i upornost mogu da doprinesu razumevanju situacije i uklapanju drugačijih ljudi i uvažavanju njihove različitosti. Više od svega, to jeste priča o ‘’pajtašima’’ i herojima realnog života, što ljudi koji žive sa različitim i žive različitosti, u svetu koji, što bi rekao Kamings, ‘’pokušava da ih učini nečim drugim’’ – zaista i jesu.

 

 

Featured Photo Credit: Democracy now

Reference:

Stefanatos, A. G. (2008). Regression in Autistic Spectrum DisordersNeuropsychology Review, 18(4). 

Palomo, R. et al. (2006). Autism and family home movies: a comprehensive reviewJournal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 27(59-68). 

Ozonoff, S. et al. (2010). The Onset of Autism: Patterns of Symptom Emergence in the First Years of LifeAutism res, 1(6). 

Advertisements

One thought on “Manje običan, animirani život: Kako su Diznijevi crtaći pomogli autističnom dečaku

Ostavite odgovor

Popunite detalje ispod ili pritisnite na ikonicu da biste se prijavili:

WordPress.com logo

Komentarišet koristeći svoj WordPress.com nalog. Odjavite se / Promeni )

Slika na Tviteru

Komentarišet koristeći svoj Twitter nalog. Odjavite se / Promeni )

Fejsbukova fotografija

Komentarišet koristeći svoj Facebook nalog. Odjavite se / Promeni )

Google+ photo

Komentarišet koristeći svoj Google+ nalog. Odjavite se / Promeni )

Povezivanje sa %s