Autizam iznutra – Šta nam je rekao dečak Naoki?

Piše: Sanja Dutina

Ime mu je Naoki Higašida. Star je trinaest godina. Ima autizam. Voli da odgovara na pitanja. Izražava se posredstvom računara i abecedne tablice – obrazuje reči pokazujući rukom na slova. Upravo tako je nastala knjiga Zašto skačem“

Kroz seriju pitanja i odgovora, Naoki je hteo da pomogne ljudima da bolje razumeju šta se dešava u glavi deteta sa autizmom. Tako ćete, recimo, saznati zašto stalno ponavlja jedna te ista pitanja:

„Pretpostavljam da je sećanje normalne osobe uređeno kao stalan tok, nalik liniji. Moje sećanje međutim, više liči na bazen tačaka. Stalno “uzimam“ te tačke – postaljam pitanja – da bih mogao da se vratim na sećanje koje te tačke predstavljaju.“

Ili zašto ne podnosi tuđi dodir:

„Uopštenije, za nekoga sa autizmom tuđi dodir obično znači da onaj koji dodiruje nameće vlast nad telom, kojim čak ni njegov vlasnik valjano ne vlada. To je kao da gubimo svoju ličnost. Razmislite o tome – to je zastrašujuće!“

Kako Dejvid Mičel, poznati britanski književnik, navodi u uvodu ove knjige – ovo su doslovno  odgovori koje su roditelji autistične dece čekali. Mičel je i sam otac autističnog dečaka i zaslužan je što je knjiga prevedena na engleski, a potom i na mnogobrojne druge svetske jezike. Kada se prvi put susreo sa Naokijevim delom, kaže da je to bilo „kao da nam, po prvi put, posredstvom Naokijevih reči, naš rođeni sin govori šta mu se događa u glavi.“

I zaista, osnovna premisa knjige u koju nas Naoki uverava je da je sa autističnom decom sve u redu na nivou nerava, a umesto toga, „naša osećanja su zapravo ta koja izazivaju nenormalne reakcije“. Svojim odgovorima, Naoki opovrgava sve ono do čega je nauka došla decenijama istraživanja – pre svega, da su „ljudi sa autizmom nedruštveni usamljenici koji nemaju empatije prema drugima.“ Stiče se utisak da su autistična deca zapravo izuzetno empatična, i da ih najviše pogađa to što znaju koliki teret mogu predstavljati ljudima koje vole („Meni moj čudan glas ne smeta kada sam sam, ali svestan sam da smeta drugima“).  Upravo odavde izvire i osnovni problem knjige.

a4e4187beed9a87f21cbf21f56856b4905025400

Iskustva i simptomi dece sa autističnog spektra se toliko razlikuju, da bi bilo vrlo problematično uzeti jedan primer, tj Naokijev, kao dokaz da su sve teorije na koje se oslanjamo pogrešne. Loše je i što Naoki kroz odgovore govori u ime sve autistične dece, a ovakvo uopštavanje roditelje može dovesti u zabludu.

Drugo pitanje koje se samo nameće je koliko možemo poverovati da je knjigu zaista napisao sam Naoki, posebno imajući u vidu njegove ograničene verbalne veštine  (čime ne dovodimo u sumnju činjenicu da autistična deca mogu biti nadarena i talentovana). Metod abedecne tablice koju navodi je primer facilitirane komunikacije, koja u naučnim krugovima danas nosi predznak pseudonauke i nepouzdane metode. Iako je uloga facilitatora da pruži fizičku i emotivnu podršku stabilizovanjem ruke ili zapisujući rečenice, može doći do njegovih nesvesnih uticaja na sam sadržaj poruke. Naime, pokazalo se da je izvor većine poruka upravo u facilitatoru a ne osobi sa problemom u komunikaciji, jer im facilitator vodi ruku ka očekivanim ili poželjnim odgovorima. U Naokijevom slučaju, njegov facilitator je majka, pa ne čudi da većina odgovora uliva toliko nade i ohrabrenja roditeljima,  kao da predstavljaju upravo to – majčinu želju da u detetu vidi neki poseban unutrašnji svet prepun emocija koje nisu u stanju da izađu na površnu, poput locked-in sindroma.

Postoje slučajevi u kojima dolazi do disocijacije pisanja i govora, što bi objasnilo Naokijevu sposobnost da napiše ovako elokventnu knjigu. Međutim, dokumentarci u kojima se pojavljuje ukazuju da se ne može reči da pati od jezičko-motorne disocijacije, s obzirom na to da Naoki priča, možda karakterističnim repetitivnim eholaličnim govorom sa ograničenim sadržajem, ali artikulacija deluje neoštećeno.

Na samom kraju, stiče se utisak da je „Zašto skačem“ još jedan vid popularne pseudo-psihologije i new age literature. Naime, Naoki u nekoliko navrata pominje ono što je američki teolog i otac deteta sa autizmom, Džejms Fišer, zvao posebnim narativom koji koristi autizam kao „metaforu za ljudsku ličnost koja se suočava sa ekstremnom opasnošću usled povećane, dehumanizujuće masovne kulture.“ Tako, Naoki na pitanje šta misli o autizmu, kaže:

„Mislim da se ljudi sa autizmom rađaju izvan ustrojstva civilizacije. Razume se, to je samo teorija koju sam ja izmislio, ali mislim da, kao posledica besomučnog ubijanja u svetu i samoživog uništavanja planete koje je čovečanstvo počinilo, postoji dubok osećaj krize. Autizam se nekako izrodio iz toga. Iako ljudi sa autizmom telesno nalikuju ostalim ljudima, u stvari se po mnogo čemu razlikujemo. Pre ličimo na putnike iz daleke, daleke prošlosti. I ako bismo, svojim prisustvom ovde, mogli da pomognemo ljudima ovog sveta da se sete šta je istinski važno za Zemlju, to bi nam pričinilo spokojno zadovoljstvo.“

Naoki+HigashidaA zatim, u ime svih autističnih osoba, Naoki daje pomalo zbunjujuće objašnjenje zašto voli da bude u vodi:

„Samo želimo da se vratimo. U daleku, daleku prošlost. U iskonsko doba, zapravo, pre no što su ljudska bića uopšte postojala. Mislim da ovo osećanje dele svi ljudi sa autizmom.“

Ovakvi odgovori se ne mogu generalizovati. Koliko god knjiga „Zašto skačem“  delovala pitko i emotivno, u moru predrasuda i zabluda o autizmu, postoji mogućnost da roditeljima i deci sa autizmom nanese više štete nego koristi, te je treba pažljivo čitati a odgovore uzimati s rezervom. Zapravo, na većinu pitanja, kad malo bolje razmislite, i ne dobijate odgovore.

 

 

 

Reference:

N. Higašida. Zašto skačem?. Laguna, 2015.

Fein, D. & Kamio, Y. „Commentary on the Reason I Jump by Naoki Higashida.“ J Dev Behav Pediatr, 35(8). 

Ostavite odgovor

Popunite detalje ispod ili pritisnite na ikonicu da biste se prijavili:

WordPress.com logo

Komentarišet koristeći svoj WordPress.com nalog. Odjavite se / Promeni )

Slika na Tviteru

Komentarišet koristeći svoj Twitter nalog. Odjavite se / Promeni )

Fejsbukova fotografija

Komentarišet koristeći svoj Facebook nalog. Odjavite se / Promeni )

Google+ photo

Komentarišet koristeći svoj Google+ nalog. Odjavite se / Promeni )

Povezivanje sa %s